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Pour la possibilité d’utiliser des sondages en ligne pour donner votre opinion sur différents sujets (par exemple : sujets à traiter lors de notre conférence, répartition des fonds pour la recherche, ...)
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En tant qu’organisation de patients, nous sommes régulièrement contactés par le milieu médical et scientifique souhaitant impliquer les patients et leur famille pour, par exemple, rendre les données d’essais cliniques plus accessibles. Grâce aux données collectées, nous pourrons cibler les sous-groupes adéquats afin de leur demander s’ils souhaitent être partie prenante. Nous sommes également parfois contactés par d’autres organisations, notamment en ce qui concerne les aides domestiques.
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Si souhaitez rester informer à propos de nos activités.
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Si vous souhaitez partager vos expériences avec d’autres patients ou parents.
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Si vous souhaitez montrer votre soutien à notre cause en devenant membre.
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Si vous souhaitez parfois nous aider en tant que bénévole lors d’un événement, quand cela vous convient (sans obligation, inscription libre et au choix)