Bij de behandeling van Duchenne en Becker spierdystrofie is het volgen van de zorgrichtlijnen (Standard of Care) van cruciaal belang.

Deze zorgrichtlijn biedt een verzameling van protocollen en aanbevelingen voor de beste medische en therapeutische praktijken. Ze zijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en klinische ervaringen en weerspiegelen wat wereldwijd als de standaard van zorg wordt erkend. De medische wereld heeft brede overeenstemming bereikt over deze richtlijnen, die gepubliceerd zijn in het gerenommeerde medische tijdschrift The Lancet.

​

Het naleven van deze zorgrichtlijnen in hun geheel biedt mensen met DMD en BMD de beste kansen op een optimale levenskwaliteit. Het belang van een volledige en consequente toepassing van deze richtlijnen mag dan ook niet worden onderschat. De zorgrichtlijnen voor Becker spierdystrofie zijn echter anders dan deze voor Duchenne spierdystrofie. Lees hierover meer bij zorgrichtlijnen bij de respectievelijke aandoeningen.

Hier zijn enkele redenen waarom deze standaard zo belangrijk is:

​

Verbetering van de levenskwaliteit

De zorgrichtlijn richt zich op een breed scala aan aspecten van het leven van een patiënt met Duchenne. Dit omvat medische behandelingen, fysiotherapie, ademhalingsondersteuning, cardiologische zorg, ergotherapie, dieetadvies, logopedie, en psychosociale zorg. Door al deze elementen te integreren, kan de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verbeteren, ondanks de progressieve aard van de ziekte.

​

Vertraging van de ziekteprogressie

Door het volgen van aanbevolen behandelingen en therapieën, zoals corticosteroïden, fysiotherapie, en ademhalingsondersteuning, kan de progressie van de ziekte worden vertraagd. Dit betekent dat personen met Duchenne langer hun mobiliteit en onafhankelijkheid kunnen behouden, wat een enorme impact heeft op hun dagelijkse leven en welzijn.

​

Optimalisatie van medische zorg

De zorgrichtlijn  helpt artsen en zorgverleners om consistente en effectieve behandelingen te bieden. Het geeft hen een richtlijn voor het monitoren van de ziekteprogressie en het aanpassen van behandelingen op basis van de specifieke behoeften van de patiënt. Dit zorgt ervoor dat elke patiënt de best mogelijke zorg krijgt.