Hoe is de zorg voor neuromusculaire aandoeningen georganiseerd in België?
Het neuromusculair referentie centrum of NMRC is erkend door het RIZIV en garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Het doel is om patiënten met spier- en zenuwaandoeningen betere behandelingen, zorgmonitoring, een verbeterde levenskwaliteit en prognose te bieden. Dit wordt bereikt door nauw samen te werken tussen verschillende medische specialisten en hun expertise te bundelen.
Die zorg wordt gerealiseerd door een team van deskundigen uit verschillende disciplines. Bij medewerkers van het NMRC kun je terecht met al je vragen en krijg je advies over neurologie, revalidatie, sociale begeleiding, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, en psychologische ondersteuning,... Ze helpen ook met de aanvraag tot erkenning door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), zodat je hulpmiddelen kan aanvragen als orthopedische fietsen, rolstoelen. Ze helpen je ook met het aanvragen van die hulpmiddelen zelf.
Er bestaat een mooi boekje, gericht op kinderen van 2 à 3 jaar tot ongeveer 10 jaar dat uitlegt wat het neuromusculair centrum (NMRC) precies is, wat de functie is van iedereen binnen het multidisciplinair team en hoe de spieren, ademhaling en de zenuwen werken. Achteraan het boekje staan ook nuttige tips voor andere kinderboekjes en nuttige links. Emma&Tuur-in-het-NMRC.pdf