Praten over Duchenne op school: confidentialiteit is essentieel

​

Zowel voor ouders als voor kinderen met Duchenne is vertrouwelijkheid erg belangrijk! Voor ouders is het vaak erg moeilijk uit te maken wat ze wanneer precies aan hun zoon vertellen over zijn ziekte. Ga er dus niet zomaar vanuit dat de jongen alles weet over zijn diagnose en wat die betekent. Een vergadering aan het begin van het schooljaar, waarbij de ouders, leerkrachten en zorgondersteuners van de school samenkomen, is onmisbaar om overeen te komen hoe de situatie in de klas zal worden aangepakt en welke informatie met de andere leerlingen zal worden gedeeld. Bij oudere leerlingen is het ook van groot belang dat zij akkoord zijn met wat er verteld wordt aan de klas. Ze moeten hier volledig vrij in gelaten worden en mogen hier geen druk in ervaren. Bovendien moeten ze zelf kunnen kiezen of ze aanwezig zijn bij dit gesprek of niet.

​​

Bewustwording en diversiteit

​

Een algemeen gesprek over verscheidenheid kan een goede aanleiding zijn om dit onderwerp aan te snijden. Bij jongere kinderen kan aangegeven worden dat iedereen zijn eigen noden heeft. Sommige hebben een bril nodig om goed te kunnen zien, anderen hebben extra hulp nodig om te leren lezen of schrijven, sommigen hebben een rolstoel nodig omdat hun spieren niet sterk genoeg zijn. Bij jongere kinderen hoeven er niet veel details gegeven te worden en al zeker geen toekomstverwijzingen. Kinderen die, binnen de mate van hun vermogen, begrijpen wat er aan de hand is, zullen hun klasgenootje eerder helpen en verdedigen dan pesten. Een open, eerlijke communicatie binnen de grenzen van de met de ouders afgesproken vertrouwelijkheid en met de nodige fijngevoeligheid is dus essentieel! Het kan ook aanleiding zijn tot het aanduiden van een ‘buddy’ die helpt met zware deuren openen, boekentas dragen, … Dit kan gemakkelijk tot een soort eretaak gemaakt worden.

​​

Vertrouwenspersoon

​

Het is ook belangrijk dat de jongens een vertrouwenspersoon hebben op school. Meestal blijken jongens met Duchenne geen ‘klagers’ te zijn. Ze zullen zelf niet snel aangeven als er iets miszit of er iets stoort. Ze zullen ook niet snel iemand in vertrouwen nemen. Het is echt nodig dat iemand op school investeert in een vertrouwensband en regelmatig met de jongen in kwestie evalueert of alles nog ok is. Zo kan het misschien zijn dat het trappen nemen nog gaat in het 4de leerjaar, maar dat het moeilijker is in het 5de of 6de leerjaar. Maar zelf zullen ze dit niet snel aangeven.

 

Aanpak van praktische uitdagingen in de klas

​

 Aangezien Duchenne een progressieve ziekte is zullen bepaalde noden veranderen doorheen de jaren. Daarom bekijken we dit onderwerp per leeftijdscategorie. De progressie van de ziekte loopt bij sommige echter trager of sneller dan bij anderen.

​

Leeftijd 4 tot 7 jaar:

​

• Rechtkomen vanuit een zittende positie

Indien nodig, zorg ervoor dat je leerling iets kan grijpen om steun te vinden bij het rechtkomen. Zeker in toiletten is dit geen overbodige luxe. Een opstapkrukje bij een groot toilet kan ook handig zijn. Evenwicht houden en rechtkomen zijn immers veel moeilijker voor een DMD-kind.

 

• Rechtkomen van de grond

Rechtkomen vanuit een zittende positie op de grond is erg moeilijk en vermoeiend voor hen. Het beste zit hij in een stevige, goed ondersteunende stoel met armleuningen. Daarom worden het aantal activiteiten op de vloer best beperkt. Wanneer er toch een activiteit op de grond plaatsvindt, isoleer de jongen dan niet door hem als enige op een stoel te plaatsten.

 

• Objecten oprapen, zware deuren openen, boekentas dragen, …

Een leerling met DMD ondervindt nu al spierzwakte en kan gemakkelijk zijn evenwicht verliezen. Een ‘buddy’ kan hem helpen indien nodig. Maak van de ‘buddy’ taak iets leuks en speciaals, zodat het een eretaak wordt en geen klus. Het is ook belangrijk dat er geluisterd wordt of het kind hulp vraagt. Soms willen ze bepaalde dingen zelf doen, dat is belangrijk voor hun eigenwaarde.

 

• Wandelen van lange afstanden

Laat een leerling met DMD geen lange afstanden wandelen. Opgepast, ‘lang’ heeft hier voor een gezonde persoon vaak een andere betekenis. Een leerling met Duchenne verbruikt zijn energie veel sneller dan een gezonde persoon. Hun pakket energie zou moeten bewaard worden voor spelen en meedoen met de andere kinderen in de klas. Een rolstoel kan al gebruikt worden voor verplaatsingen tussendoor, ook al is de leerling nog in staat tot stappen. De meeste kinderen willen zo graag spelen dat ze eigenlijk vaak al over hun limiet gaan. Als ze daarna moeten stappen, zelf een kort stuk van de speeltuin naar de auto, lukt dit plots niet meer en klagen ze over pijn in de benen. Dan kan het lijken alsof het kind misbruik maakt van de situatie. Dat si echter niet het geval. De motivatie om te spelen dreef hen reeds te ver en wanneer die motivatie wegvalt ‘voelen’ ze plots dat hun energie op is. Een kind met Duchenne moet bewegen maar mag nooit zijn spieren forceren omdat ze niet goed kunnen herstellen. Meestal mag men ervan uit gaan dat het echt niet meer gaat wanneer het kind dat aangeeft.

 

• Trappen

Op elke leeftijd zouden trappen best vermeden worden voor kinderen met Duchenne. Trappen verhogen de stress op de spieren waardoor spierschade versneld wordt. Maak gebruik van liften of hellende vlakken waar mogelijk.

 

• Turnen en speeltijd

Balance houden en klimmen is moeilijk voor leerlingen met DMD. Ouders, ondersteuners, leerkracht en kinesist kunnen vaak advies geven over wat wel en niet kan. Vaak heeft het kind hier zelf ook een goed idee van. Ze vallen immers vaak en zijn vaak voorzichtig geworden. Laat kinderen spelen maar forceer hen niet. Vallen houdt voor hen grotere risico’s in dan voor andere kinderen.

 

• Speciale handgrepen voor potloden

Deze kunnen een grote hulp zijn bij het schrijven.

 

Leeftijd 7 tot 11 jaar:

​

• Veranderingen in houding

De spieren van het bekken worden nu steeds zwakker. Daardoor wordt evenwicht houden steeds moeilijker. De jongen gaat dit compenseren door zijn zwaartepunt aan te passen. Daardoor verandert zijn houding wanneer hij loopt en zoekt hij steun van de muur. Dat ziet er voor andere leerlingen vaak ongewoon uit, wat tot vragen en commentaar kan leiden. Een fijngevoelig gesprek met de leerling en zijn klasgenoten is dan op zijn plaats.

 

• Rechtkomen uit een stoel

Ook dit wordt moeilijker en hij heeft nog meer nood aan iets om zich aan op te trekken bij het rechtkomen. Zeker in toiletten is dit van groot belang.

​

• Rechtkomen van de grond

Dit wordt nu echt heel moeilijk voor hem en nu kan men beter de activiteit herdenken zodat deze vanuit een kring van stoelen of dergelijke kan gebeuren. Probeer de leerling niet te isoleren, maar een activiteit te bedenken waarin allen gelijkwaardig kunnen meedoen.

​

• Leeftijd aangepaste informatie

Het is van belang leeftijd aangepaste informatie te verstrekken naar je leerlingen toe, zodat begrip, inclusie en vriendschappen aangemoedigd worden. Denk hierbij steeds aan de afgesproken vertrouwelijkheid met de ouders.

 

• Turnles

Omwille van de toenemende spierzwakte en het verstoorde evenwicht is meedoen op een klassieke manier wellicht niet mogelijk. Het kan misschien interessanter zijn tijdens dit uur een zorguur of kine sessie te plannen. Kan dit niet bedenk dan manieren om hem zoveel mogelijk in de lessen te betrekken.

​

• Moeilijkheden met lange noteersessies

De leerling gaat wellicht een computer gebruiken in de klas.

 

• Trager in het zich klaarzetten voor de les

Boeken optillen en klaarleggen of wegstoppen vraagt meer tijd omwille van de spierzwakte. Hou hier rekening mee. Een buddy kan hier ook een handje helpen.

 

• Afnemende ademhalingsfunctie

Ademen wordt moeilijker, vooral ’s nachts kan er al eens zuurstoftekort ontstaan. Dit kan resulteren in symptomen zoals hoofdpijn, concentratiestoornissen en vermoeidheid. Wanner je dit opmerkt, meld het dan aan de ouders, in het geval dat het hun nog niet opgevallen is. Mogelijk moet hierop ingegrepen worden met nachtbeademing.

Wees begripvol dat verkoudheden en griep, door de verzwakte ademhalingsspieren, veel sneller kunnen lijden tot longontsteking. Een student met DMD blijft daardoor sneller thuis en moet deze ziektes goed verzorgen.

​

Leeftijd 12+:

​

• Mobiliteit

Voorzie voldoende plaats zodat de rolstoel of scooter vlot de klas in kan. Omdat gangen erg druk kunnen zijn kun je overwegen hem iets vroeger in en uit de klas te laten gaan.

Als je op klasuitstap gaat, probeer dan een uitstap te doen die rolstoeltoegankelijk is.

 

• Trappen

Trappen zouden absoluut vermeden moeten worden. Soms is het op deze leeftijd echter moeilijk voor jongens om hulp te aanvaarden, zelf al hebben ze deze nodig. Als hij nog steeds een trap gebruikt, zorg dan voor veiligheidsredenen dat hij vergezeld is van een volwassenen.