Ondersteuning thuis
Aanpassingen in huis
Aanpassingen in het huis en het aanschaffen van hulpmiddelen kan de toegankelijkheid en veiligheid aanzienlijk verbeteren.
Voorbeelden zijn:
-
Trappenliften: Voor veilige toegang tot verschillende verdiepingen.
-
Bredere deuropeningen: Voor gemakkelijke toegang met rolstoelen.
-
Aanpassingen in de badkamer: Zoals inloopdouches, Shower/tubBuddy voor het helpen met te douchen, verhoogde/aangepaste toiletten, handgrepen,...
-
Mechanische tilliften: Voor het veilig verplaatsen van van en naar bed, stoel of bad
​
Meer informatie hierover kan hier gevonden worden: https://cureduchenne.org/durable-medical-equipment-guide/
​
Persoonlijke assistent
In België zijn er verschillende systemen voor persoonlijke ondersteuning voor mensen met een handicap, zoals het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) en het Persoonsvolgend Budget (PVB) in Vlaanderen via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en het Budget d'Assistance Personnelle (BAP) in Wallonië via het Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) . In de Duitstalige Gemeenschap wordt ondersteuning geboden via het Dienststelle für Menschen mit Behinderung (Dienst voor Mensen met een Handicap). Dit is de instantie die verantwoordelijk is voor het verstrekken van hulpmiddelen en budgetten, waaronder ondersteuning voor persoonlijke assistentie.
Deze budgetten zijn bedoeld om personen met een handicap te ondersteunen bij het organiseren van assistentie in hun dagelijks leven, en kunnen een belangrijke rol spelen voor mensen met Duchenne spierdystrofie en hun families.
​
Voor mensen met Duchenne of Becker kan een persoonlijke assistent een grote impact hebben. Deze assistent kan niet alleen helpen bij fysieke taken zoals mobiliteit en persoonlijke zorg, maar ook een belangrijke sociale rol spelen door te helpen bij deelname aan activiteiten buiten het huis. Dit bevordert de zelfredzaamheid en voorkomt isolatie.​​
Voor de familieleden is het inschakelen van een persoonlijke assistent vaak een enorme verlichting. De zorg voor een persoon met een zware fysieke beperking kan fysiek en emotioneel zwaar zijn, en een assistent biedt de nodige ondersteuning. Dit maakt het mogelijk voor de familie om andere taken op zich te nemen en tegelijkertijd de kwaliteit van leven van de persoon te verbeteren.
​
Men kan er ook voor kiezen om een familielid als persoonlijk assistent te betalen.
​
​Inschakelen van thuisverpleging
Hoewel de nodige hulpmiddelen thuis veel ondersteuning kunnen bieden, kan thuisverpleging een belangrijke rol spelen bij de zorg voor een persoon met DMD. Verpleegkundigen kunnen helpen met: Medische zorg: zoals het toedienen van medicatie, wondverzorging en ademhalingsondersteuning. Persoonlijke verzorging: Helpen bij dagelijkse activiteiten zoals wassen, aankleden en eten. Fysiotherapie: om de mobiliteit te behouden en spierspanning te verminderen. Ademhalingstherapie: Voor ademhalingsondersteuning en het gebruik van apparaten zoals hoestassistenten en beademingsapparaten.
Thuisverpleging inschakelen wilt niet zeggen dat ze 24/7 moeten langskomen. Alles kan worden aangepast aan de noden van de familie, variërend van een paar uur per week tot 24-uurs zorg. Meer informatie kan je vinden op:
Vlaanderen: https://www.witgelekruis.be/thuisverpleging.
​
Brussel: i-mens.be biedt thuiszorgdiensten aan in de Brusselse regio.
https://be.brussels/fr/aide-social-sante
​
Wallonië: De Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu biedt informatie over thuisverpleging.
https://www.aviq.be/fr/soins-de-sante/soins-et-aides-domicile
​
Duitstalige Gemeente: In de Duitstalige Gemeente kunnen mensen contact opnemen met het Dienst für Pflege und Betreuung voor thuisverpleging.