Even een algemene samenvatting:
Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij ook telkens zullen berichten. Hieronder kun je de volledige webinar beluisteren. We geven ook steeds enkele hoofdpunten mee in een samenvatting.
Deze sessie bestond uit twee delen.
Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de Duchenne organisaties van verschillende landen van over de hele wereld aan het woord over de toestand in hun land.
Vragen als:
- Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten gekend in het land?
- Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land?
- Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap in gebruik?
- Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19?
- Hebben de lokale hospitalen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie?
Het tweede gedeelte was een toelichting van Jan Verschuuren, hoofd neurologie te Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat.
Enkele belangrijke hoogtepunten:
Eerste gedeelte:
1) Er zijn momenteel 3 gevallen bekend van COVID-19 bij DMD/BMD patiënten.
De eerste uit België, een 29-jarige man met een milde vorm van DMD. Hij was opgenomen op de intensieve zorg, maar stelt het goed en is ondertussen weer thuis.
De tweede uit USA, een 26-jarige man die ondertussen ook thuis aan de betere hand is.
De derde uit Italië, eveneens een 26-jarige man die een lichte vorm van COVID-19 infectie lijkt te doormaken en momenteel eveneens thuis het goed maakt.
2) Het blijkt duidelijk dat er een groot verschil is in hoe de verschillende landen er officieel mee omgaan.
3) Er is een groot verschil in de capaciteit van de intensieve zorg tussen landen.
Tweede gedeelte:
1) Op dit moment bestaan er geen experts op vlak van corona en DMD/BMD patiënten. Er is nog te weinig ervaring.
2) Preventie is het allerbelangrijkste , want op dit moment is er echt nog niets waarvan bevestigd is, dat het effectief als medicijn of vaccin kan ingezet worden. Hou de kring hulpverleners zo klein mogelijk.
3) Hoe kan men zichzelf voorbereiden moest een patiënt met DMD/BMD corona krijgen?
Zorg dat je een noodgevallen kit klaar hebt:
Noteer vooraf alle info van je eigen neuromusculaire experten en team
Zorg dat je alle info van eventuele medische apparaten mee hebt (bv non-invasieve beademingsapparaten, … Verpleging is niet thuis met al deze apparaten.
4) Wanneer en hoe arts/ziekenhuis contacteren?
a. In geval van koorts huisarts telefonisch contacteren.
b. Antibiotica is meestal aangewezen. Het helpt niet tegen virussen en ook niet tegen corona, maar kan eventueel secundaire infecties voorkomen.
c. Bij kortademigheid het ziekenhuis contacteren en de situatie uitleggen.
5) Hoe worden de meeste ziekenhuizen momenteel gerund?
a. Het ziekenhuis is momenteel meestal opgedeeld in de corona afdeling waaronder de intensieve zorg afdeling valt en de andere afdelingen. In de corona afdeling is het momenteel zeer druk terwijl de andere afdelingen juist zeer weinig patiënten hebben. Dokters van die andere afdelingen zitten thuis of springen bij in de intensieve zorg afdelingen.
b. Voor patiënten met niet invasieve beademing is er een bijkomend probleem om hen in het ziekenhuis op te nemen. Hun beademing is een open systeem die voor een aerosol kan zorgen die veel meer virusdeeltjes in de kamer verspreidt, wat voor een hoger risico op besmetting zorgt. Daardoor moeten deze patiënten in een kamer met speciale luchtsluis gehouden worden. Bij voorkeur met een persoon erbij uit de thuisomgeving die de apparatuur kan bedienen en de patiënt mee kan verzorgen. Zo voorkomt men dat verplegend personeel te veel risico loopt. Het aantal van deze kamers met luchtsluis is beperkt.
c. In deze kamer worden ze afgezonderd gehouden tot men weet of ze positief testen voor corona. Zo ja dan moeten ze daar blijven, zo nee, dan kunnen ze naar een andere afdeling gebracht worden.
d. Indien het aantal bedden op de intensieve zorg zodanig beperkt wordt, door overbelasting van de medische zorg, dan lopen deze patiënten het risico niet meer aanvaard te worden op de intensieve zorg afdelingen.
6) Hoe kan je je voor bereiden om thuis in zorg te voorzien?
Onder normale omstandigheden moet geen extra zuurstof gegeven worden via de non invasieve beademing. Bij corona infectie kan dat echter wel nodig zijn. Via een centraal stuk kan dat gemakkelijk met het eigen masker toegevoegd worden. Het is dus van belang een dergelijk ’centerpiece’ aan te schaffen vooraf. Duchenne Parent Project Belgium vzw zal informeren waar en hoe dit kan besteld worden en jullie op de hoogte brengen.
Hier vind je eerst de link naar de dagelijkse updates. Hier vind je info van o.a. FDA, EMA, trial info (hoe worden afspraken aangepast,...) Dit is info die van dag tot dag aangepast wordt.
Hieronder kan je de volledige webinar volgen.
Blijf veilig en gezond
Met vragen en opmerkingen kan je bij ons terecht.
Duchenne Parent Project Belgium vzw