UZ Leuven is nog op zoek naar gezinnen met jonge Duchenne patiëntjes die willen meedoen aan onderstaand onderzoek.
Dit onderzoek heeft als doel de inzichten in de verschillende ontwikkelingsdomeinen beter te begrijpen zodat men in de toekomst zon vroeg mogelijk een diagnose kan stellen en op een optimale manier kan ingrijpen. Daarnaast hoopt men op basis van dit onderzoek klinisch relevante en psychometrisch robuste uitkomstmaten voor klinische studies in deze jonge groep te kunnen bepalen. Dat betekent dat dit onderzoek van belang is voor het ontwikkelen van goede klinische studies om medicijnen te ontwikkelen.
De evaluaties lopen reeds goed, maar men zou graag de proefgroep nog uitbreiden. De ouders en kinderen die deelnamen zijn allemaal tevreden over het verloop van de studie. De kinderen vinden de meeste testjes leuk en de ouders vinden het fijn om te zien wat hun kind allemaal kan.
Testjes kunnen, in samenspraak, afgelegd worden in het nmrc waar u ingeschreven bent of eventueel zelf op school of bij u thuis.
Hieronder vind je de flyer van de studie. Wie interesse heeft om deel uit te maken van deze studie die een grote hulp kan zijn voor het ontwikkelen van goede medische trials, kan contact opnemen met :
Prof. Dr. Nathalie Goemans Kliniekhoofd Kinderneurologie-Kinderrevalidatie
NMRC Kinderen nathalie.goemans@uzleuven.be
en Jasmine Hoskens (PhD studente die de evaluaties en het project mee leidt)
originele file (voor vergroting):