L'équipe multidisciplinaire
La myopathie de Duchenne et la myopathie de Becker sont des maladies très complexes qui affectent de nombreux aspects de la santé. Une approche multidisciplinaire assure une prise en charge complète et coordonnée par différents spécialistes, chacun apportant son expertise pour soutenir divers aspects de la santé. Il est essentiel de comprendre les rôles et les contributions de chaque membre de l'équipe multidisciplinaire. Voici un aperçu des rôles et des contributions de chaque professionnel de santé :
(Pédiatres) Neurologues
Le neurologue est responsable du diagnostic de la myopathie de Duchenne/Becker, de l’information apportée aux patients et à leurs parents sur les options de traitement, et du démarrage du traitement. Il suit la progression de la maladie à long terme. Cela comprend des évaluations cliniques régulières, des tests de force musculaire et des évaluations fonctionnelles pour identifier les changements dans la fonction musculaire et la mobilité. Les neurologues jouent un rôle clé dans la coordination et l'information de l'équipe multidisciplinaire.
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Physiothérapeutes
Démarrer rapidement une physiothérapie adaptée est crucial pour prévenir le raccourcissement des tendons et maintenir une mobilité optimale. Le physiothérapeute aide également à conserver la force musculaire et l'endurance. Il enseigne aux parents des exercices à réaliser quotidiennement avec l'enfant à la maison. Ils jouent souvent un rôle très important dans la réhabilitation après une blessure.
(Pédiatre) Psychologues
Le soutien psychologique est important dès le moment du diagnostic. Un diagnostic peut en effet avoir un impact majeur sur la famille. Les psychologues peuvent être présents lors des consultations de suivi avec le médecin, ou des rendez-vous séparés peuvent être planifiés pour un suivi approprié. Ils essaient de suivre proactivement les parents et les enfants, et de fournir un soutien si nécessaire. Ils aident à gérer le diagnostic, les questions relatives au comportement social, la régulation émotionnelle et le développement cognitif. Ils peuvent également assister les parents sur la manière d’aborder la maladie avec leur(s) enfant(s) et les membres de la famille. Le psychologue peut aussi jouer un rôle important dans l'information de l'équipe scolaire sur les défis spécifiques associés à la myopathie de Duchenne et de Becker.
Infirmiers
Les infirmiers peuvent aider avec :
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Les questions pratiques concernant la consultation et la meilleure façon de se préparer.
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Les autres questions ou préoccupations pour lesquelles vous ne savez pas où vous tourner.
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Les questions concernant les renvois vers d'autres disciplines ou membres de l'équipe multidisciplinaire.
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Travailleurs sociaux
En Belgique, il existe de nombreuses possibilités de soutien financier et matériel pour les maladies graves. La myopathie de Duchenne est inscrite sur la liste des maladies graves, ce qui vous permet de bénéficier de divers soutiens à un moment donné de votre parcours. Le paysage des soins sociaux est donc très vaste et complexe. Il est souvent difficile de savoir quels droits vous avez et quand. Le travailleur social fournit des conseils basés sur son expérience et peut vous aider avec diverses demandes. Voici quelques sujets avec lesquels vous pouvez vous adresser au travailleur social :
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Intervention pour l'adaptation du logement et les aides techniques via le VAPH (Agence pour les personnes portant un handicap en Flandre et Bruxelles-Capitale).
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Allocation de soins pour les enfants ayant des besoins spécifiques en soutien.
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Carte de stationnement.
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Budget d'Assistant Personnel (PAB).
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Avantages fiscaux pour le véhicule.
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Orthophonistes
Un logopède/orthophoniste peut aider les enfants à faire face aux difficultés d'apprentissage et de lecture. À l'âge adulte, le logopède évalue s'il y a un problème de communication (intelligibilité de la parole, articulation, voix, etc.) et/ou de déglutition.
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Ergothérapeutes
Un ergothérapeute aide à trouver des solutions pour faciliter la réalisation d'activités quotidiennes. Il peut donner des conseils sur les méthodes actuelles ou alternatives concernant l'écriture, l'habillage, la position assise, les visites aux toilettes, le coucher et le lever, les matelas, la montée des escaliers, le déplacement avec des aides comme un fauteuil roulant, ou les adaptations de voiture. L'ergothérapeute suivra également le développement moteur.
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Diététiciens
Le sous-poids ou le surpoids peuvent nécessiter des soins spécifiques. Le diététicien examine alors le dossier individuel et donne des conseils pour ajuster le régime alimentaire de manière optimale.
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Orthopédistes
À mesure que la maladie progresse, les muscles autour des articulations peuvent devenir rigides et se contracter, ce qu'on appelle des contractures. L'orthopédiste suit cette évolution et peut aider en prescrivant des attelles (pour les jambes) et de la physiothérapie. Une position assise prolongée dans un fauteuil roulant peut également entraîner des déformations squelettiques telles que la scoliose (courbure de la colonne vertébrale). Cela est également suivi et traité par l'orthopédiste.
Cardiologues
Les cardiologues suivent annuellement la fonction cardiaque à l'aide d'échographies ou d'électrocardiogrammes (ECG), généralement à partir de l'âge de 10 ans. Dans certains cas, le suivi peut commencer dès l'âge de 6-7 ans pour plus de sécurité.
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Endocrinologues
L'endocrinologue joue un rôle important dans la prise en charge des personnes atteintes de myopathie de Duchenne, en mettant l'accent sur la régulation des hormones, la promotion de la santé osseuse, et le soutien à la croissance et au développement.
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Pneumologues
En moyenne, autour du moment où les garçons atteignent le secondaire, ils peuvent commencer à ressentir des maux de tête, de l'insomnie, de la fatigue, etc. Il est important de détecter ces symptômes à temps, car ils peuvent indiquer une mauvaise respiration nocturne. La consultation avec le pneumologue est cruciale pour démarrer à temps un soutien respiratoire nocturne (BIPAP). Plus tard, chez les hommes atteints de myopathie de Duchenne, un soutien respiratoire non invasif pendant la journée peut également être envisagé.
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Importance des Soins Coordonnés
Une approche multidisciplinaire implique qu'une équipe diversifiée de spécialistes collabore pour discuter et coordonner les soins et le traitement d'une personne atteinte de myopathie de Duchenne en coulisse. Cette approche coordonnée des soins est essentielle car elle garantit que tous les aspects de la santé de la personne porteuse d'une myopathie de Duchenne soient traités de manière cohérente et complète. Cela réduit la charge pour la famille et améliore l'efficacité globale du plan de traitement.