Dans le traitement de la myopathie de Duchenne et de Becker, le respect d’un standard de soins (désigné en anglais sous le terme "Standard of Care") est d’une importance cruciale. Ce standard de soins est une collection de protocoles et de recommandations conçus pour garantir les meilleures pratiques médicales et thérapeutiques. Il est basé sur les connaissances scientifiques les plus récentes et sur les expériences cliniques, et il reflète ce qui est reconnu à l’échelle mondiale comme la norme de référence en matière de soins.

​

Ces directives ont fait l’objet d’un large consensus au sein de la communauté médicale et ont été publiées dans la revue médicale prestigieuse The Lancet. Leur application assure une prise en charge optimale et cohérente des patients, en s’appuyant sur des approches éprouvées et validées par les experts du domaine.

​

Le respect de ces directives de soins dans leur intégralité offre aux personnes atteintes de DMD et de BMD les meilleures chances d’avoir une qualité de vie optimale. L'importance d'une application complète et cohérente de ces directives ne doit donc pas être sous-estimée. Toutefois, les directives de soins pour la myopathie de Becker diffèrent de celles de la myopathie de Duchenne. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet dans la section dédiée aux directives de soins pour chaque pathologie.

​

Voici quelques raisons pour lesquelles ce standard est si important :

​

Amélioration de la qualité de vie

La norme de soins se concentre sur une large gamme d'aspects de la vie d'un patient atteint de la myopathie de Duchenne. Cela inclut les traitements médicaux, la physiothérapie, le soutien respiratoire, les soins cardiologiques, l'ergothérapie, les conseils diététiques, l'orthophonie et le soutien psychosocial. En intégrant tous ces éléments, la qualité de vie du patient peut s'améliorer de manière significative, malgré la nature progressive de la maladie.

​

Retardement de la progression de la maladie

En suivant les traitements et thérapies recommandés, tels que les corticostéroïdes, la physiothérapie et le soutien respiratoire, il est possible de ralentir la progression de la maladie. Cela signifie que les personnes atteintes de cette maladie peuvent conserver leur mobilité et leur indépendance plus longtemps, ce qui a un impact majeur sur leur quotidien et leur bien-être.

​

Optimisation des soins médicaux

La norme de soins aide les médecins et les prestataires de soins à offrir des traitements cohérents et efficaces. Elle leur fournit des directives pour surveiller la progression de la maladie et adapter les traitements en fonction des besoins spécifiques du patient. Cela garantit que chaque patient reçoit les meilleurs soins possibles.