Hulpmiddelen | duchenne

Aides Techniques

L'utilisation des aides techniques peut améliorer de manière significative l'indépendance et le bien-être de votre enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker. Ces aides facilitent les activités quotidiennes et permettent de les réaliser avec moins de douleur. Elles aident également à prévenir les complications telles que les contractures (rétrécissement permanent des muscles) et la scoliose (courbure de la colonne vertébrale).

Il est essentiel de consulter un ergothérapeute et un kinésithérapeute pour identifier les aides les plus adaptées à votre enfant. Chaque dispositif peut être personnalisé en fonction de la situation spécifique de votre enfant, afin d'offrir un soutien optimal. Grâce aux bonnes aides techniques, votre enfant peut mener une vie plus active et confortable, malgré les défis posés par la DMD (myopathie de Duchenne).

Dispositifs d'aide à la mobilité

Fauteuil roulant manuel

Pendant la phase ambulatoire précoce, une poussette peut être utilisée pour des distances relativement longues afin de préserver l'énergie. Cependant, à mesure qu'un enfant grandit, vers la fin de la maternelle, il est souvent recommandé de passer à un fauteuil roulant manuel. Cela permet également de réduire les remarques des autres enfants qui pourraient faire des commentaires si l'enfant ne marche pas. Il est important d'utiliser toujours la ceinture de hanche pour éviter les chutes. Les chutes du fauteuil roulant sont une cause fréquente de fractures !

Vélo orthopédique avec assistance électrique à la pédale

Les tricycles orthopédiques avec assistance électrique au pédalage rendent le cyclisme accessible et agréable pour les jeunes atteints de myopathie de Duchenne et de Becker. Au début, un vélo orthopédique classique est souvent recommandé, mais sans assistance électrique, l'effort est souvent trop important, ce qui entraîne un abandon rapide du vélo. L'assistance électrique au pédalage offre une solution en réduisant la force musculaire nécessaire, permettant ainsi aux jeunes de rester actifs et de pratiquer le cyclisme plus longtemps. Aujourd'hui, des modèles sportifs sont également disponibles, auxquels l'assistance électrique peut être facilement ajoutée, permettant aux jeunes atteints de faiblesse musculaire de profiter du vélo en toute sécurité et confortablement.

Scooters et roues avant électriques

Pour les personnes qui peuvent encore se tenir debout mais qui ont des difficultés à marcher sur de longues distances, les scooters électriques peuvent les aider à se déplacer plus rapidement et plus facilement. Ils offrent la possibilité de participer à des activités extérieures sans trop de fatigue.

Une roue avant électrique, qui peut être attachée à un fauteuil roulant, offre une mobilité et une commodité supplémentaires pour les utilisateurs de fauteuils roulants. La roue avant peut être facilement fixée et retirée, transformant ainsi le fauteuil roulant en fauteuil roulant électrique lorsque cela est nécessaire. Cette roue offre un soutien pour les longues distances, aidant l'utilisateur à se déplacer sans beaucoup d'effort. Lorsqu'elle n'est pas nécessaire, elle peut être rapidement retirée, permettant ainsi à l'utilisateur de revenir à un fauteuil roulant manuel. Cela permet aux utilisateurs de s'adapter plus facilement à différentes situations. De plus, cette roue avant électrique peut constituer une étape intermédiaire entre un fauteuil roulant manuel et un fauteuil roulant entièrement électrique, permettant aux utilisateurs de s'habituer progressivement à la mobilité électrique sans devenir immédiatement totalement dépendants d'un fauteuil roulant électrique.

Fauteuils roulants électriques

Les fauteuils roulants électriques offrent aux personnes ayant une force limitée la possibilité de se déplacer avec peu d'effort, augmentant ainsi considérablement leur mobilité. Ces fauteuils peuvent être adaptés pour répondre aux besoins de l'utilisateur, par exemple avec des dossiers réglables, des repose-pieds et des coquilles de siège pour un confort et une stabilité accrus. De plus, ils peuvent être équipés d'ajustements spécifiques pour des activités comme le hockey électrique et d'autres sports, où le fauteuil peut être équipé d'un dispositif sportif et d'une plus grande maniabilité. En outre, de nombreux fauteuils roulants électriques peuvent être réglés en hauteur, permettant aux utilisateurs de se mettre à hauteur des personnes debout, ce qui favorise les interactions sociales et l'inclusion. Cela fait du fauteuil roulant électrique non seulement un moyen de mobilité, mais aussi un outil pour une participation active à la vie quotidienne et au sport.

Lève-personnes et aides à la transfer :

Étant donné que la mobilité devient de plus en plus limitée, les lève-personnes aident à transférer en toute sécurité l'utilisateur du lit vers une chaise ou un fauteuil roulant, et vice versa.

Orthèses

Les orthèses sont des dispositifs qui soutiennent des parties du corps. Pour les personnes atteintes de DMD/ BMD, plusieurs types d'orthèses sont disponibles :

Orthèses de jambe :

Celles-ci soutiennent les jambes et aident à la marche et à la position debout. Elles peuvent réduire la fatigue musculaire et protéger les articulations. Elles sont principalement utilisées pour prévenir les contractures, permettant ainsi de prolonger la capacité à marcher.

Orthèses pour les mains :

Les orthèses pour les mains soutiennent les mains dans une position neutre ou fonctionnelle, ce qui permet de prévenir ou de ralentir le raccourcissement des muscles et des tendons. Cela contribue à maintenir une fonction aussi normale que possible.

Corset pour le dos :

Dans les affections progressives telles que la scoliose, un corset est utilisé pour prévenir ou ralentir la courbure supplémentaire de la colonne vertébrale.

Dans le cas de la dystrophie musculaire de Duchenne, un corset peut aider à maintenir une meilleure posture assise et à limiter les déformations dues à la faiblesse musculaire.

Dispositifs pour la posture et le positionnement

Table de position debout :

Une table de position debout offre de nombreux avantages pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker. Elle aide à prévenir les contractures et la raideur articulaire en favorisant une posture étendue, et soutient la santé osseuse en exerçant du poids sur les os, ce qui réduit la perte osseuse. De plus, la position debout améliore la respiration, la digestion et la circulation sanguine, tout en réduisant le risque d'escarres et de gonflement des jambes. D'un point de vue psychosocial, la table de position debout contribue à un sentiment d'implication et d'indépendance, car elle permet aux utilisateurs de communiquer plus activement et de participer à leur environnement. Enfin, elle stimule l'activité musculaire passive, ce qui contribue à maintenir une meilleure posture et fonctionnalité.

Coussin de siège pour fauteuil roulant (électrique)

Dans les affections neuromusculaires telles que la myopathie de Duchenne ou de Becker, la faiblesse musculaire progressive représente un défi majeur en termes de posture, de confort et de mobilité. Un coussin de siège, placé dans un fauteuil roulant, joue un rôle crucial. Il offre un positionnement optimal et une stabilité en soutenant correctement le corps et en prévenant les déformations telles que la scoliose. De plus, il aide à prévenir les contractures en répartissant uniformément la pression et améliore le confort en réduisant la douleur et la tension musculaire. Un coussin de siège favorise également une meilleure respiration et digestion grâce à une posture droite, et augmente la fonctionnalité en plaçant les mains et les bras dans une position idéale pour les activités quotidiennes. Il est indispensable pour améliorer la qualité de vie et l'autonomie des utilisateurs de fauteuil roulant.

Lits à hauteur variable (lits électriques) :

Un lit à hauteur variable est un élément de soutien important pour les personnes atteintes de myopathie de Duchenne ou de Becker, mais il constitue également un outil précieux pour les soignants. Le lit peut être facilement ajusté en hauteur, ce qui permet aux soignants d'aider plus facilement l'utilisateur à entrer et sortir du lit sans avoir à adopter des positions inconfortables. Cela augmente non seulement l'indépendance de l'utilisateur, mais réduit aussi la charge physique pour le soignant. Le lit offre également la possibilité d'ajuster la position de sommeil de l'utilisateur, ce qui aide à améliorer le confort et à soutenir une posture saine, éléments essentiels pour maintenir une bonne santé et un bien-être global.

Une fonctionnalité pratique pour les lits à hauteur variable est le mécanisme de rotation électrique, qui permet à l'utilisateur de changer automatiquement de position, comme lors du retournement dans le lit. Cela réduit l'effort physique tant pour l'utilisateur que pour le soignant et évite l'inconfort lié à une position statique prolongée. Ces ajustements contribuent non seulement au confort et à la sécurité, mais aussi à la santé et au bien-être général de l'utilisateur et du soignant.

Ascenseurs

Les ascenseurs peuvent constituer une solution précieuse pour les personnes atteintes de myopathie de Duchenne ou de Becker. En Belgique, il est possible d'obtenir un remboursement pour l'installation d'un ascenseur, ce qui améliore considérablement l'accessibilité du logement. En Flandre, ce remboursement peut être demandé via le VAPH, tandis qu'en Wallonie, l'Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) en est responsable. L'ascenseur lui-même est souvent remboursé, mais les travaux de rénovation nécessaires pour l'installation de l'ascenseur ne sont généralement pas pris en charge.

Le monte-escalier, qui peut aider à monter l'utilisateur, est uniquement une option pour les personnes qui resteront ambulatoires pendant encore longtemps. Pour les personnes atteintes de myopathie de Becker, un monte-escalier peut être une solution, car la progression de la faiblesse musculaire est généralement plus lente. Cependant, pour les personnes atteintes de myopathie de Duchenne, dont la faiblesse musculaire progresse plus rapidement, un monte-escalier ne constitue pas une solution à long terme. À un moment donné, un fauteuil roulant (électrique) sera nécessaire, et celui-ci ne pourra pas être transporté par un monte-escalier. Il est donc recommandé de réfléchir à des ascenseurs plus grands, adaptés aux fauteuils roulants électriques, ou d'opter pour un logement de plain-pied afin de maintenir la mobilité.

Il est important de bien se renseigner sur les options d'adaptation du logement pour soutenir les besoins de soins à long terme.

Soutien respiratoire

Chez les personnes atteintes de myopathie de Duchenne ou de Becker, les muscles respiratoires peuvent se fragiliser au fil du temps. Cela peut rendre la respiration difficile et réduire la fonction pulmonaire. Heureusement, plusieurs dispositifs respiratoires peuvent aider à soutenir la respiration et à prévenir les complications.

Ventilation non invasive

Il s'agit d'une méthode où un appareil souffle de l'air sous pression dans les poumons via un masque. Cela peut être utile chez les patients, d'abord la nuit, lorsque des symptômes tels que maux de tête et fatigue diurne sont remarqués. Il est crucial de commencer à utiliser cette méthode en temps opportun pour la santé générale.

Cela aide à :

Soulager les muscles respiratoires.
Améliorer les niveaux d'oxygène et de dioxyde de carbone dans le sang.
Favoriser un bon sommeil nocturne.

Le dispositif de ventilation non invasive le plus utilisé est le BIPAP (bi – deux ; PAP – Pression positive des voies respiratoires) qui permet de maintenir la capacité pulmonaire.

Cough-Assist

Pour aider à éliminer le mucus des poumons, un appareil "Cough-Assist" peut être utilisé. Lors de l'inhalation, le Cough-Assist ajoute de l'air, ce qui dilate les poumons, créant ainsi une "pression positive". Lors de l'expiration, l'appareil utilise ensuite l'aspiration pour retirer l'air excédentaire des poumons, créant une "pression négative". Cette action imite une toux naturelle et permet au patient de tousser profondément, favorisant l'élimination du mucus des poumons.

Plus d'informations sont disponibles sur : Cure Duchenne Equipment Guide.