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Comment les soins pour les maladies neuromusculaires sont-ils organisés en Belgique ?

Le centre de référence neuromusculaire (NMRC) est reconnu par l'INAMI et garantit aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire des soins de qualité en matière de diagnostic, de traitement et d'accompagnement. L'objectif est d'offrir aux patients atteints de maladies musculaires et nerveuses de meilleurs traitements, un suivi optimal des soins, ainsi qu'une amélioration de la qualité de vie et du pronostic. Cela est réalisé par une collaboration étroite entre différents spécialistes médicaux et la mise en commun de leurs expertises.

Ces soins sont assurés par une équipe d'experts issus de diverses disciplines. Les membres du NMRC sont disponibles pour répondre à toutes vos questions et vous fournir des conseils en neurologie, réhabilitation, accompagnement social, physiothérapie, ergothérapie, logopédie et soutien psychologique. Ils vous aident également dans les démarches de reconnaissance auprès de l'AViQ (Agence pour une Vie de Qualité), pour que vous puissiez demander des aides comme des vélos orthopédiques ou des fauteuils roulants. Ils vous assistent également dans la demande de ces équipements.

Il existe un joli petit livre destiné aux enfants de 2 à 3 ans jusqu'à environ 10 ans, qui explique ce qu'est le centre neuromusculaire (NMRC), quelle est la fonction de chacun au sein de l’équipe multidisciplinaire et comment fonctionnent les muscles, la respiration et les nerfs. À la fin du livre, on trouve également des conseils utiles pour d’autres livres pour enfants et des liens intéressants. Pauline&Petit-Pierre-au-NMRC

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