Parler de Duchenne à l’école: confidentialité avant tout

Pour les parents comme pour les enfants atteints de Duchenne, la confidentialité est primordiale. Les parents peuvent trouver difficile de décider ce qu’ils doivent dire, à quel moment, et avec quel degré de précision à leur enfant au sujet de sa maladie. Par conséquent, ne présumez pas que le garçon connaît tous les détails de son diagnostic et ses implications.

Une réunion en début d’année scolaire, rassemblant les parents, les enseignants et les professionnels de l'accompagnement scolaire, est indispensable pour convenir de la manière dont la situation sera gérée en classe et des informations qui seront partagées avec les autres élèves. Pour les élèves plus âgés, il est crucial qu’ils donnent leur accord sur les informations divulguées à leurs camarades. Ils doivent être totalement libres de choisir ce qu’ils souhaitent partager, sans pression. Ils peuvent également décider s’ils souhaitent être présents ou non lors de cette discussion.

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Sensibilisation et diversité

 

Une conversation générale sur la diversité peut servir de point de départ pour introduire le sujet. Pour les jeunes enfants, expliquez simplement que chacun a des besoins spécifiques : certains ont besoin de lunettes pour bien voir, d'autres ont besoin d’aide pour apprendre à lire ou écrire, et certains utilisent un fauteuil roulant parce que leurs muscles ne sont pas assez forts. Il n’est pas nécessaire d’entrer dans les détails ou de faire référence à l’avenir pour les plus jeunes. Les enfants qui comprennent, dans la mesure de leurs capacités, ce qui se passe seront plus enclins à aider et défendre leur camarade plutôt qu’à le taquiner. Une communication ouverte, honnête et respectueuse de la confidentialité convenue avec les parents est essentielle.

Un « buddy » peut être désigné pour aider l’élève avec des tâches comme ouvrir des portes lourdes, porter un sac, etc. Cela peut être présenté comme une mission valorisante, une « tâche d’honneur » plutôt qu’un fardeau.

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Une personne de confiance à l’école

 

Il est important que l’élève ait une personne de confiance à l’école. Les garçons atteints de Duchenne se plaignent rarement, même lorsqu’ils rencontrent des difficultés ou des inconforts. Ils n’expriment pas facilement leurs préoccupations. Une personne investie dans une relation de confiance peut régulièrement vérifier si tout va bien. Par exemple, un enfant peut réussir à monter les escaliers en 4e année, mais avoir du mal en 5e ou 6e année sans en parler. Il est donc crucial de surveiller ces évolutions.

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Gestion des défis pratiques en classe

 

Duchenne étant une maladie évolutive, les besoins des élèves changent au fil des ans. Voici une vue d’ensemble par tranche d’âge :

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Âge 4 à 7 ans

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1. Se lever depuis une position assise
   Fournissez un support (comme une barre d’appui) pour aider l’enfant à se relever, en particulier dans les toilettes. Un petit tabouret peut également être utile.

2. Se lever du sol
   Cette tâche est difficile et fatigante. Il est préférable d’utiliser une chaise stable avec des accoudoirs. Limitez les activités au sol et évitez d’isoler l’enfant en le plaçant seul sur une chaise.

3. Ramasser des objets, ouvrir des portes lourdes, porter un sac
   Un élève atteint de Duchenne peut perdre son équilibre facilement. Un buddy peut l’aider lorsque nécessaire, mais il est aussi important de respecter son besoin d’autonomie.

4. Marcher sur de longues distances
   Les longues distances doivent être évitées. Un fauteuil roulant peut être utilisé pour économiser son énergie, qui doit être réservée pour jouer ou participer à d’autres activités scolaires.

5. Escaliers
   Les escaliers doivent être évités autant que possible. Privilégiez les ascenseurs ou rampes.

6. Éducation physique et récréation
   L’équilibre et l’escalade sont difficiles. Consultez les parents, l'enseignant d’intégration ou le kinésithérapeute pour déterminer ce qui est faisable. Ne forcez pas l’enfant, mais encouragez des activités adaptées.

7. Matériel pour écrire
   Des outils spécifiques, comme des poignées spéciales pour crayons, peuvent grandement faciliter l’écriture.

 

Âge 7 à 11 ans

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1. Modifications de la posture
   Avec l’affaiblissement des muscles pelviens, maintenir l’équilibre devient plus difficile. L’enfant peut chercher à s’appuyer contre les murs, ce qui peut sembler inhabituel. Expliquez cela avec délicatesse à ses camarades pour éviter les moqueries.

2. Se lever d’une chaise
   L’enfant aura besoin d’un support pour se relever, ce qui est particulièrement important dans les toilettes.

3. Activités au sol
   Ces activités deviennent presque impossibles. Organisez-les de manière à ce que tous les élèves puissent participer depuis des sièges.

4. Éducation physique
   Il peut être préférable d’organiser un temps de soutien ou de kinésithérapie pendant ces heures. Sinon, cherchez des moyens créatifs pour inclure l’élève.

5. Longues sessions de prise de notes
   L’élève commencera probablement à utiliser un ordinateur en classe.

6. Diminution de la fonction respiratoire
   Des problèmes respiratoires, notamment la nuit, peuvent entraîner des maux de tête, des troubles de concentration et de la fatigue. Signalez ces symptômes aux parents s’ils ne les ont pas encore remarqués.

 

Âge 12+

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1. Mobilité
   Assurez-vous que les espaces sont accessibles pour les fauteuils roulants ou scooters. Les déplacements dans les couloirs bondés peuvent être facilités en autorisant l’élève à partir quelques minutes plus tôt.

2. Escaliers
   Les escaliers doivent être évités. Si l’élève les utilise encore, assurez-vous qu’il soit accompagné pour des raisons de sécurité.

3. Sorties scolaires
   Planifiez des sorties accessibles en fauteuil roulant.

4. Adaptations en classe
   Prévoyez des solutions pour réduire la fatigue liée à la manipulation des livres et au rangement.

5. Fonction respiratoire
   Les rhumes et grippes peuvent rapidement se compliquer. Soyez vigilant et compréhensif vis-à-vis de l’absentéisme.

Ces recommandations évolutives permettent d’offrir un environnement inclusif, bienveillant et adapté aux besoins spécifiques des élèves atteints de Duchenne.