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Soutien à Domicile

Ajustements à Domicile

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Les ajustements à domicile et l'acquisition d'aides techniques peuvent considérablement améliorer l'accessibilité et la sécurité. Voici quelques exemples :

  • Ascenseurs pour escaliers : pour un accès sécurisé aux différents niveaux.

  • Portes plus larges : pour un accès facile avec des fauteuils roulants.

  • Ajustements dans la salle de bain : tels que des douches accessibles, des dispositifs comme le Shower/TubBuddy pour aider à la douche, des toilettes surélevées ou adaptées, des poignées, etc.

  • Leviers mécaniques : pour déplacer en toute sécurité une personne du lit à la chaise, ou à la baignoire, par exemple.

Pour plus d'informations, consultez : https://cureduchenne.org/durable-medical-equipment-guide/

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Assistant personnel

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En Belgique, il existe plusieurs systèmes de soutien personnel pour les personnes en situation de handicap, tels que le Budget d'Assistance Personnelle (BAP) et le Budget de Vie Autonome (PVA) en Flandre via l'Agence Flamande pour les Personnes Handicapées (VAPH), ainsi que le Budget d'Assistance Personnelle (BAP) en Wallonie via l'Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH). Dans la Communauté germanophone, le soutien est fourni par la Dienststelle für Menschen mit Behinderung (Service pour les Personnes Handicapées). Ces organismes sont responsables de l'attribution de dispositifs et de budgets, y compris pour l'assistance personnelle.

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Ces budgets ont pour objectif de soutenir les personnes en situation de handicap dans l'organisation de l'assistance dans leur vie quotidienne et peuvent jouer un rôle essentiel pour les personnes atteintes de la myopathie de Duchenne/Becker et leurs familles.

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Pour les personnes atteintes de Duchenne, un assistant personnel peut avoir un grand impact. Cet assistant peut non seulement aider pour des tâches physiques comme la mobilité et les soins personnels, mais jouer également un rôle social important en aidant à la participation à des activités en dehors du domicile. Cela favorise l'autonomie et prévient l'isolement.

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Pour les membres de la famille, l'engagement d'un assistant personnel est souvent un soulagement considérable. Prendre soin d'une personne atteinte de la myopathie de Duchenne peut être épuisant tant sur le plan physique qu'émotionnel, et un assistant offre le soutien nécessaire. Cela permet à la famille de prendre en charge d'autres tâches tout en améliorant la qualité de vie de la personne atteinte de Duchenne.

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Il est également possible de choisir de rémunérer un membre de la famille en tant qu'assistant personnel.

 

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Faire appel aux Soins à Domicile

 

Bien que les aides techniques à domicile puissent offrir un soutien important, les soins à domicile jouent un rôle crucial dans la prise en charge d'une personne atteinte de myopathie de Duchenne. Les infirmiers et infirmières peuvent aider avec :

  • Soins médicaux : tels que l'administration de médicaments, les soins des plaies et le soutien respiratoire.

  • Soins personnels : aide dans les activités quotidiennes comme le lavage, l'habillage et l'alimentation.

  • Kinésithérapie : pour maintenir la mobilité et réduire la tension musculaire.

  • Thérapie respiratoire : pour le soutien respiratoire et l'utilisation d'appareils tels que les assistants de toux et les ventilateurs.

Faire appel aux soins à domicile ne signifie pas nécessairement une présence 24/7. Les interventions peuvent être adaptées aux besoins de la famille, allant de quelques heures par semaine à des soins continus.

Pour plus d'informations, consultez :

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