Duchenne en gedrag

Comportement

La myopathie de Duchenne et de Becker peut avoir un impact sur le comportement

Il n’existe pas de personnalité spécifique liée à la DMD ou à la BMD. Comme mentionné précédemment, chaque enfant est unique, et, tout comme les autres enfants, il existe une grande variété de personnalités. Certains sont naturellement réservés et discrets, d’autres sont ouverts et extravertis. Cependant, il y a certains traits qui apparaissent plus fréquemment que dans la population générale. Bien que cela soit plus marqué dans le cas de la Duchenne que dans celui de la Becker, une grande variabilité reste possible dans les deux cas. Les parents remarquent souvent une certaine inflexibilité dans la pensée et une attitude plus rigide. Dès leur plus jeune âge, la frustration joue un rôle important dans la vie d’un enfant atteint d’une grave limitation physique. Ne pas pouvoir suivre leurs camarades de classe dans la cour de récréation, lors des activités sportives et ludiques, ou plus tard, la confrontation avec des troubles d’apprentissage qui peuvent rendre les choses plus difficiles à l’école, influence fortement leur image de soi. Ces frustrations font que les garçons peuvent parfois devenir rapidement irrités ou en colère. La fatigue et les effets secondaires des médicaments (comme les corticostéroïdes tels que le Calcort ou la Prednisone) peuvent également jouer un rôle. Il est supposé qu’une attitude rigide soit aussi une manière de se défendre contre un monde qui échappe à leur contrôle.

Les élèves atteints de DMD/BMD, tout comme les autres élèves, doivent respecter les règles (scolaires). Il est en effet très important de leur faire rendre compte de leurs actions, tout comme pour les autres enfants, car cela fait partie d’une éducation sociale saine. Toutefois, une approche trop stricte de la discipline peut avoir un effet contre-productif et faire escalader des comportements négatifs.

Il faut garder à l’esprit que ce qui semble être un comportement négatif (par exemple, ignorer une instruction) peut être le résultat d'une faiblesse cognitive (voir le profil cognitif) ou une réaction à la frustration et à des difficultés d'adaptation liées aux conséquences de leur handicap.

En tant qu'enseignant, vous jouez, avec les parents, un rôle clé dans l’aide à l'adaptation et à l’acceptation de la maladie. (adaptation psychosociale). Une bonne adaptation psychosociale est essentielle pour prévenir les problèmes comportementaux et émotionnels, et donc pour le bien-être de l'enfant. En étant compréhensif, en offrant un soutien et en étant cohérent dans vos paroles et actions, vous pouvez jouer un rôle important dans cette adaptation psychosociale. En adoptant une approche pratique et axée sur la résolution de problèmes, vous obtiendrez de meilleurs résultats qu'avec une méthode stricte et punitive.

Adaptation psychosociale des garçons atteints de Duchenne

L’adaptation psychosociale est la capacité à s'ajuster aux événements difficiles et stressants liés au fait de vivre avec une maladie comme la DMD. Une étude par questionnaire révèle que la grande majorité, 83 %, parvient à bien s’adapter aux conséquences de leur maladie. De plus, les garçons atteints de DMD montrent une meilleure adaptation psychosociale à mesure qu'ils vieillissent. Ils apprennent donc à mieux gérer leur handicap, bien que celui-ci soit dégénératif !

La tranche d’âge de 8 à 10 ans est marquée par les scores d’adaptation les plus bas. Vers cet âge, les garçons prennent davantage conscience des conséquences de leur maladie, car la marche devient de plus en plus difficile et les chutes deviennent plus fréquentes.

Six domaines de fonctionnement jouent un rôle important dans l’adaptation psychosociale. Ceux-ci sont : les relations avec les amis, la dépendance, l’hostilité, la productivité, l’anxiété/dépression et le retrait social. Les études ont montré que le facteur "relations avec les amis" se détériore à mesure que les garçons vieillissent. Les parents et les enseignants ont un rôle crucial à jouer ici, en encourageant activement les relations d’amitié. Les scores d'anxiété/dépression et de retrait social restent stables avec l'âge. En revanche, les scores relatifs à la dépendance, à l’hostilité et à la productivité s’améliorent à mesure qu'ils vieillissent.

Impuissance apprise

Lorsque les personnes ont le sentiment de ne pas avoir de contrôle sur leur environnement et sur ce qui leur arrive, cela peut entraîner ce que l'on appelle "l’impuissance apprise". Une maladie dégénérative, en particulier, peut provoquer cet effet. Comprendre le mécanisme sous-jacent devrait constituer une ligne directrice importante dans l'accompagnement des garçons atteints de DMD.

Lorsque les actions ne produisent aucun effet positif tangible, cela peut mener à l’impuissance apprise. Malgré les efforts continus en kinésithérapie, un garçon atteint de DMD ressent une diminution de ses capacités motrices. Cela le poussera à abandonner et à ne plus fournir d'efforts supplémentaires. L’impuissance apprise peut engendrer des réactions émotionnelles (apathie, dépression) et/ou des problèmes de comportement (passivité, léthargie).

Les parents, enseignants et thérapeutes peuvent essayer de prévenir ce problème en adoptant une stratégie consciente dans leur approche des garçons atteints de DMD. Cela implique de choisir des activités que les garçons peuvent réaliser et qui auront des résultats positifs immédiats. Cela renforce leur sentiment de contrôle et les motive à continuer leurs efforts de manière générale.

Nous devons aussi essayer de leur enseigner comment compenser ce qu'ils ne peuvent pas faire afin de préserver leur autonomie maximale. Cette croissance en autonomie (tant physique qu’émotionnelle) est d'une grande importance.

Conseils pratiques

Certains garçons peuvent avoir des difficultés avec leur flexibilité mentale. Cela signifie qu'ils sont rigides dans leur pensée et qu'ils se concentrent souvent sur une seule idée à laquelle ils ont du mal à se détacher. Cela signifie également qu'ils ont souvent des difficultés avec les transitions d'activités, les changements d'attentes et qu'ils se frustrent rapidement lorsque les choses ne se passent pas comme prévu.

Les conseils suivants peuvent aider à gérer cela :

Établissez des règles claires et appliquez-les de manière cohérente.
Fixez des limites et des attentes claires concernant le comportement.
Préparez-les aux événements à venir : expliquez ce qui va se passer et ce qu'on attend d'eux.
Évitez les termes vagues comme "tu dois être sage".
Soyez positif et félicitez-les pour ce qu'ils font bien.
Donnez un avertissement avant qu'un changement d'activité ne se produise (par exemple : "Dans 5 minutes, nous allons nous brosser les dents et aller nous coucher" ou "Quand le sablier sera vide, nous allons ranger").

Les problèmes émotionnels font partie intégrante du processus de croissance. Les jeunes atteints de DMD sont confrontés non seulement aux situations stressantes normales de l'adolescence, mais aussi à des situations stressantes liées à leur maladie.

Quelques conseils :

Écoutez vraiment le garçon. Regardez la situation à travers ses yeux.
Aidez-le à identifier ses émotions. En nommant une émotion, elle devient plus facile à discuter.
Résolvez les problèmes ensemble. Cherchez une solution ensemble ou laissez-le choisir parmi plusieurs options.
Fixez des limites concernant le comportement. Faites comprendre que les émotions ne sont pas un problème, mais que tous les comportements ne sont pas acceptables.

Ce texte a été relu par Sam Geuens, psychologue clinicien de l’équipe Duchenne de l’UZ Leuven. Ses conseils et remarques ont été intégrés dans le texte. Le livre 'La psychologie de la dystrophie musculaire de Duchenne' de Jos Hendriksen a également été utilisé comme source.