Les parents sont les principales personnes impliquées dans les soins quotidiens de leur enfant atteint de la myopathie de Duchenne. En tant que parents, nous défendons leurs intérêts, nous nous occupons de toutes les démarches pratiques, souvent en parallèle avec le travail et les activités quotidiennes. Il semble souvent impossible de penser à nous-mêmes, et nous nous sentons beaucoup trop rapidement coupables lorsque nous le faisons. Pourtant, il est essentiel de prendre soin de nous-mêmes à long terme pour pouvoir continuer à fonctionner. Il est donc dans l'intérêt de notre enfant que nous prenions soin de nous, car si nous ne le faisons pas, cela pose un énorme problème ! Il est parfois nécessaire de nous en rappeler.

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Voici un lien vers un site néerlandais sur le rôle de proche aidant. Bien que les règles légales ne s'appliquent pas directement à nous, le site contient néanmoins de nombreuses informations utiles également pour notre situation. Vous y trouverez des tests pour mieux comprendre votre propre situation, des témoignages et des conseils pour améliorer votre quotidien.
http://www.mantelzorgpower.nl/

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Pour les règlements légaux en Belgique et la demande de la carte de proche aidant, vous pouvez consulter la page d'informations de la CM : https://www.cm.be/nl/wat-te-doen-bij-mantelzorg.

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Il est aussi intéressant de vérifier ce que votre commune propose pour les proches aidants. Par exemple, certaines communes offrent une prime de proche aidant ou organisent des événements pour favoriser les échanges entre aidants.