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Pourquoi devenir membre ?
Il y a plusieurs raisons de devenir membre du Projet Parents Duchenne :
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La possibilité d'utiliser des sondages en ligne pour donner votre avis sur des questions pertinentes (par exemple, les thèmes du congrès, la répartition des fonds sur des sujets de recherche, ...).
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En tant qu'organisation de patients, nous sommes souvent contactés par des chercheurs qui souhaitent recenser les besoins des patients et de leurs familles afin d'utiliser ces données, par exemple, pour rendre les essais plus réalisables pour les patients. Grâce aux données collectées, nous pouvons nous adresser au bon groupe cible pour lui demander s'il souhaite être entendu dans ce cadre. D'autres associations concernées nous demandent parfois de transmettre des informations utiles de manière ciblée. (par exemple, les organisations organisant l'assistance à l'autonomie, etc.)
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Vous pouvez également nous contacter pour entrer en contact avec d'autres malades.
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Par votre adhésion, vous souhaitez manifester votre soutien à notre action.
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Vous pouvez choisir de participer en tant que bénévole à un événement quand cela vous convient (facultatif, vous pouvez choisir de vous inscrire ou non lors de votre adhésion.)