Montrer la joie, l’éclat et le plaisir qui habitent chaque petit garçon.
Laten we niet vergeten te leven!
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N’oublions jamais de profiter de la vie!
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Duchenne with a future: the power to live
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Quelques témoignages
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Hobby's
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Des vacances: Neige: Ski assis ou mono-ski
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Duchenne with a future: the power to live (court 5 min)
Documentaire complet ici
Témoignage d'un adolescent sur la vie avec Duchenne
(en français)
Témoignage d'un adolescent anglais ayant Duchenne
Il est important d’être accepté pour ce que nous sommes. Regardez plus loin que le fauteuil roulant. Trouvez un hobby amusant qui peut être exercé tout en stimulant les relations amicales. Faire du camping, du foot fauteuil, fréquenter une académie d’art ou même faire du ski en fauteuil, presque tout est possible !
Une grande variété de hobbies
Chacun a ses propres talents et intérêts, et ces derniers peuvent être développés dans le cadre d’un hobby. De plus, les intérêts communs et le cercle social dans lequel le loisir est pratiqué créent un contexte propice à la naissance d’amitiés.
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Il existe toutes sortes de hobbies ! Cela peut aller des cours de dessin au hockey en fauteuil. En outre, de nombreux clubs sportifs offrent aussi des équipements spéciaux adaptés aux personnes handicapées.
Somival est un club qui organise des activités sportives pour les personnes souffrant d’un handicap. Le film vous donnera un bon aperçu de toutes les variétés de sports offertes. Cliquez ici pour visiter le site web du club.
Natation
La natation est une excellente activité parce que celle-ci permet aux muscles de rester en mouvement sans trop les fatiguer. Il est nécessaire que l’eau soit relativement chaude car les garçons avec Duchenne se refroidissent plus vite et une crampe arrive également plus rapidement si l’eau est froide.
Il existe également des maillots de bain thermiques qui peuvent offrir un meilleur confort thermique. Un exemple est montré sur la photo ci-contre. À l'extérieur, cela ressemble à du plastique et à l'intérieur, on ressent un léger tissu de type polaire.
Le hockey en chaise roulante ou E-hockey
L’E-hockey est joué par des personnes utilisant un fauteuil roulant électrique dans leur vie quotidienne. Il peut être joué avec le stick en main, mais on peut aussi jouer en attachant le stick à la chaise pour les personnes ayant une motricité des bras plus limitée.
Boccia
Ce sport de boules d’origine gréco-romaine, apparenté à la pétanque, est reconnu comme une discipline paralympique depuis les Jeux Paralympiques de New York de 1984. C’est un des rares sports n’ayant pas d’équivalent olympique. La boccia se joue avec 13 boules en cuir : 6 rouges, 6 bleues et une blanche. Chaque joueur a 6 boules d’une même couleur et la balle blanche, appelée le “Jack”, sert de cochonnet. Le but est de faire rouler ou lancer les balles le plus près possible du Jack.
Vacances
Plaisirs de la neige :
Zitski ou mono-ski
VZW Anvasport est une organisation qui propose différents sports pour personnes ayant un handicap moteur. Le ski est l’une de leurs activités principales. Ils disposent de plus de 50 volontaires pour l’organisation de toutes sortes d’activités. Ainsi, vous pouvez skier avec un accompagnant à chaque période de vacances de Pâques. Cette organisation est fantastique !
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Ils disposent aussi de matériel en tout genre que vous pouvez louer à un prix très démocratique. Par exemple, la location d’un ski assis vous revient à plus au moins 100 euros par période de vacances, incluant l’assurance.
Pour louer un ski assis, il vous faut néanmoins un diplôme.
Vous pouvez trouver le dépôt de location de matériel de ski à Lochristi.
Les vacances de ski, mais aussi des camps et autres activités sportives, sont aussi possibles via To Walk Again. Un site qui vaut la peine d’être visité !
Ci-dessus, vous voyez un monoski avec suspension. Un rien plus difficile pour installer sur le télésiège, mais plus compacte à transporter en voiture.
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Skipret est accessible à tous les membres de la famille. Profitez ensemble de la neige et de la vitesse ! Ci-dessous, regardez un petit film d’un skieur avec un ski assis. Plus loin dans le film, vous verrez comment ça se passe pour emprunter le télésiège.