Duchenne Parent Project Belgium

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Nous sommes une association indépendante composée de parents et de membres de la famille d'enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Parce que nos enfants ont besoin de toute l'aide possible, nous souhaitons collaborer pour mobiliser les scientifiques, les médecins, les entreprises et les autorités, et accélérer la recherche sur un traitement ou un médicament pour la Duchenne. Nous voulons encourager le développement de soins et d'outils meilleurs. En tant que partie prenante, nous souhaitons également jouer un rôle dans les discussions entre les entreprises et les autorités. Les droits de nos patients Duchenne nous tiennent particulièrement à cœur.

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Nos objectifs principaux :

• Lever des fonds pour soutenir et stimuler la recherche scientifique.

• Faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne auprès du grand public.

• Obtenir des informations concernant les recherches mondiales sur la Duchenne.

• Informer les parents et les membres de la famille des patients atteints de Duchenne.

• Plaider pour les droits de nos patients Duchenne.

 

Pour atteindre nos objectifs, nous collaborons avec et trouvons de l'inspiration auprès des différents Duchenne Parent Projects à travers le monde. Nous sommes membres de la World Duchenne Organisation (WDO).

Nous avons une collaboration étroite avec l'UZ Leuven via le Kan-Go! Fonds. Il existe également une forte collaboration avec LittleO dans la région francophone et avec le Duchenne Parent Project aux Pays-Bas.

Duchenne Parent Project est également membre de RaDiOrg (Rare Disease Organisation), l'organisation des maladies rares. Nous collaborons depuis longtemps avec Spierziekten Vlaanderen. De plus, nous sommes membres de la plateforme de patients flamands pour défendre les droits de nos patients Duchenne à tous les niveaux de politique pertinents et au sein de toutes les structures de santé concernées.