Fantastisch! Je denkt eraan zelf een actie ten voordele van het Duchenne Parent Project op te zetten. Daar zijn we alvast heel blij mee! We willen je hier graag helpen met wat tips, links naar flyers en bruikbaar promotiemateriaal dat je thuis kan afdrukken.

​

Doelstellingen

​

Wanneer we een evenement opzetten zijn er twee belangrijke doelstellingen.

​

We willen in de eerste plaats ‘awareness’ creëren. Er zijn nog heel veel mensen die de ziekte van Duchenne niet kennen. Daar moeten we verandering in brengen. Dat is belangrijk om een brug van begrip te bouwen tussen patiënten, hun familie en de maatschappij. Als mensen over de juiste informatie beschikken kunnen ze situaties beter inschatten.

​

Een tweede belangrijke doelstelling is het werven van fondsen. Toen Elizabeth Vroom in 1994 het Duchenne Parent Project Nederland oprichtte stond het onderzoek naar een behandeling van Duchenne nog zo goed als nergens. De levensverwachting was niet veel meer dan 19 jaar! Dit was net na de ontdekking van het gen van Dystrofine, een tijdstip waarop je verwacht dat het een nieuw onderzoek domein zou worden. Toch leek er niets te gebeuren. Het Duchenne Parent Project heeft daar verandering in gebracht. Sinds de oprichting is er door het internationale Duchenne Parent Project enorm veel geld geïnvesteerd in het onderzoek en dat heeft effect! De levensverwachting is ondertussen gestegen tot 30 jaar en de kwaliteit van leven is al een heel stuk verbeterd. Toch is er nog een lange weg te gaan! Maar daar is geld voor nodig.

 

Om rekening mee te houden

​

• Zorg dat je actie op onze site vermeld wordt. Geef ons de datum, plaats en een korte beschrijving van de actie voor de site door. Heb je al een poster, website, … stuur deze dan zeker ook door dan zorgen wij voor een mooie advertentie op de website die kan door gelinkt worden naar de bijhorende website.

 

• Zorg voor een reporter ter plaatse. Enkele mooie foto’s zijn heel leuk om nadien op de website te plaatsen. Misschien een kort verslagje en zeker het bedrag dat bij elkaar gebracht werd mag je ons doorgeven voor onze rubriek ‘resultaten van acties’. Voor de families van Duchenne patiënten zijn al de geplande acties immers een lichtpunt. We moeten er dus zeker over kunnen berichten.

 

• De wettelijke regeling rond fiscale attesten in België is erg streng. Alleen wanneer er rechtstreeks op een erkend rekeningnummer een bedrag vanaf 40 euro gestort wordt, kan er een fiscaal attest opgesteld worden. Wanneer er een grote actie opgezet wordt en het opgehaalde geld wordt gestort op het erkende rekeningnummer (zie info rubriek doneer), dan kan er dus slechts 1 enkel attest voor dat bedrag opgesteld worden. Aangezien dit bedrag niet afkomstig is uit de inkomsten van 1 persoon, kan dit attest niet gebruikt worden voor de belastingaangifte.

  

1. Wanneer mensen staan op het verkrijgen van een fiscaal attest is het beter hen rechtstreeks te laten storten op het erkende rekeningnummer. In ons geval is dat alleen het rekening nummer van het Kan-GO! Fonds.  (rekeningnummer: BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB).Voor grote acties kan er, in voorafgaande afspraak met ons, gewerkt worden met een aparte vermelding, zodat het totale bedrag van de actie na afloop duidelijk is. Het bedrag kan om praktische redenen enkel na afloop bepaald worden.

​

2. Zorg dat steeds de correcte Refertecode: 400/0017/21181 aanwezig  is bij stortingen aan het Kan-GO! Fonds. Wanneer deze ontbreekt komt het geld niet bij ons terecht! 

​

3. Bedragen van acties (waar dus geen fiscaal attest voor nosid is) kunnne gestort worden op het rekeningnummer BE21 7350 4875 3703 . Hierbij kan je als mededeling je actie vermelden.

​